遗传性铁粒幼细胞性贫血
我得了这病都快要8年了，病得很重。血色素一直40几，血小板才40到60之间一直都是这样。死也死不了。曾经治过到福建协和医院一开始有效，但因为吃了其他医院的药而使再吃协和医院的药变无效了。几次治疗1到2个月见无效就没治了。真是痛苦让我活到现在。最近吃中药使我的病开始波动屁股上来一点的后面一片感到一阵阵的痛和麻木。血色素降了8,9。血小板降20几。我开始头痛了。我不知道我要怎么办。我才20岁呀。如果早它几年就死就好了，现在我还有很多很多事等着我去做。我不能死呀。不知道我这病还有没有得治呀。那又要怎么治？如果骨髓移植那又要多少钱。我家是农村的家里经济也不好。这样我到底要怎么办？补充一下，我其它的检查。。。脾轻度肿大，肝功现还正常，血清铁34多。希望医生们帮我看看。快点回应，
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回答1
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薛祖洋 医师
冠县人民医院
二级甲等
儿科
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你好，大剂量维生素B6（吡哆醇）；约有不到半数的病例能减轻症状。复发后再用维生素B6（吡哆醇）治疗有时仍有效，但往往疗效不如第一次，有的则变为无效。加用左旋色氨酸可使维生素B6（吡哆醇）治疗再有效。个别患者症状缓解后维持治疗一段时间可以停药。
2016-03-02 00:46
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回答2
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刘浩庆 医师
肇庆市大旺开发区医院
一级
全科
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你好，早期症状为软弱乏力。贫血多为中度，但差别很大，甚至有的亲属中贫血程度也不相同。除了贫血的症状和体征外，铁过多是本病常见的并发症，尤其在疾病晚期，可导致死亡。常可见肝脾轻度至中度肿大，肝功能正常或轻度异常约有1/3的患者出现糖尿病，偶见皮肤色素沉着。
2016-03-02 08:08
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回答3
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谷魁广 医师
家庭医生在线合作医院
其他
内科
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染色体伴性遗传这种方式是最多见的类型患者大多为男性。女性携带者由于正常的等位基因抑制了病态基因的表达，红细胞的异常较少，因而这种家族中只有男性出现贫血，女性携带者一般无贫血，但红细胞群常呈明显的双相性。
2016-03-02 09:19
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回答4
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吴志全 主治医师
河北医科大学附属平安医院
二级甲等
儿科
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你好，根据以上描述应该是得了遗传性铁粒幼细胞性贫血你好，.X染色体伴性遗传这种方式是最多见的类型。患者大多为男性。女性携带者由于正常的等位基因抑制了病态基因的表达，红细胞的异常较少，因而这种家族中只有男性出现贫血，女性携带者一般无贫血，但红细胞群常呈明显的双相性
2016-03-02 09:46
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回答5
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王海龙 医师
邢台市威县第二人民医院
二级甲等
内科
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你好.大剂量维生素B6（吡哆醇）100－200mg/d；约有不到半数的病例能减轻症状。复发后再用维生素B6（吡哆醇）治疗有时仍有效，但往往疗效不如第一次，有的则变为无效。加用左旋色氨酸可使维生素B6（吡哆醇）治疗再有效。个别患者症状缓解后维持治疗一段时间可以停药。
2016-03-02 14:37
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