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皮肤卟啉病患者日常需注意哪些方面?

卟啉病

我是个皮肤卟啉病患者,我这个病是从我祖父那边遗传下来的,生来就让我烦恼,听说日常中,不能晒太阳太久,而且还有很多我不知道的地方需要注意,希望医生能告诉我还需注意哪些?想知道皮肤卟啉病患者需要注意什么?

  • 回答4

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    孔书雪 医师

    河北省邢台市威县人民医院

    二级甲等

    内科

    皮肤卟啉病患者在日常生活中,需要注意避光、饮食、皮肤护理、情绪、定期复查等方面,以减少疾病发作和并发症的发生。 1.避光:应避免长时间暴露在阳光下,外出时使用遮阳伞、宽边帽、长袖衣物和防晒霜等,选择具有高防护指数的防晒产品。 2.饮食:减少摄入可能加重病情的食物,如含卟啉前体物质丰富的食物,如芹菜、胡萝卜等。增加富含维生素 C 和维生素 E 的食物,如柑橘类水果、坚果等。 3.皮肤护理:保持皮肤清洁,避免皮肤损伤,使用温和、无刺激的护肤品。出现皮肤破损时,及时消毒处理,防止感染。 4.情绪:保持良好的心态,避免紧张、焦虑和压力过大,因为不良情绪可能影响内分泌,加重病情。 5.定期复查:按照医生建议定期进行血常规、肝肾功能等检查,以便及时发现和处理可能出现的并发症。 总之,皮肤卟啉病患者通过注意上述各方面,能够更好地控制病情,提高生活质量。但需记住,一旦出现异常症状,应及时就医。

    2025-01-21 14:42
  • 回答3

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    高洁萱 主治医师

    太原市第二人民医院

    二级甲等

    方便门诊

    你好,口服β-胡萝卜素:是控制本病惟一有显效的药物。按每天3mg/kg剂量分3次连续服用4~6周,待出现掌跖黄染后减量维持2~3个月,可使患者对日光的耐受时间明显延长,使能适应正常的生活和工作。

    2016-02-19 19:22
  • 回答2

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    许宗彦 主治医师

    家庭医生在线合作医院

    其他

    内科

    消除可能的诱因包括忌酒、停用可能加重病情的药物。避光、防晒,使用遮光剂。

    2016-02-19 15:52
  • 回答1

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    李增沛 主治医师

    南阳市第一人民医院

    三级甲等

    五官科

    迟发性皮肤卟啉病是最常见的卟啉病,是因尿卟啉原脱羧酶缺乏或活性下降使尿卟啉堆积导致的。本病多见于成人,男性多见,多有肝病史或饮酒史。皮疹夏重冬轻。临床表现为曝光部位的非炎症性水疱、大疱,可见糜烂、结痂、溃疡,愈后遗留瘢痕、粟丘疹、色素沉着和色素减退。皮肤的脆性增加,轻微擦伤即可形成糜烂面,用指甲可挂去受累部位皮肤(Dean征阳性)。

    2016-02-19 08:06
就医问药

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什么是卟啉病?   卟啉是血红素生物合成的中间代谢产物,与铁鳌合成血红素再与珠蛋白结合成血红蛋白,其间经过一系列特异性酶的作用。卟啉病(porphyria)又称紫质病,系由血红素生物合成途径中特异酶缺乏所致的一种卟啉代谢紊乱代谢病,可分为先天性和后天性两类。 主要累及神经系统和皮肤,临床主要有光敏性皮肤损害、器质性肝病及神经系统功能障碍等三大症状群。 查看全文»

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