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血友病患儿面临着怎样的困境?

血友病

血友病患儿面临着怎样的困境?

  • 回答1

    我们邀请临床执业医师解答上述提问,您可以进行追问或是评价

    冯莹 主任医师

    广州医科大学附属第二医院

    三级甲等

    血液内科

    我国血友病患儿仍然存在随时退出教育的风险,并且他们的就业地位非常脆弱。由于血友病患者没有得到足够的预防性治疗,从小便受到不能轻易活动的教育,这样与他人区分开来的成长容易使血友病患者产生自卑心理,难以与群体融合,更加消极的应对社会歧视。其实血友病的患者智商方面与常人相同,更是有很多患儿因为活动受限而专注于思考和学习,取得了超出常人的成绩。

    2016-01-19 13:13
  • 回答2

    我们邀请临床执业医师解答上述提问,您可以进行追问或是评价

    薛祖洋 医师

    冠县人民医院

    二级甲等

    儿科

    你好,一方面因治疗费用太高,二是少“药”,相当多确诊的患者不正规就医,因为体内先天性缺乏某种凝血因子,患儿无法上学,勉强上学的孩子,也不能与小伙伴参与集体活动和体育锻炼。他们从小就不能像正常人一样活动,不能被人碰撞,反复发生,不仅使他们随时面临着肢残和死亡的威胁。

    2016-01-19 14:46
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什么是血友病?   血友病( hemophilia)是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,包括:①血友病A即因子Ⅷ(又称抗血友病球蛋白,AHG)缺乏症;②血友病B即因子Ⅸ(又称血浆凝血活酶成分,PTC)缺乏症;③血友病C即因子Ⅺ(又称血浆凝血活酶前质,PTA)缺乏症。在先天性出血性疾病中最为常见。全球血友病的发病率为15~20/105人,占男性的1/5000,其中血友病A占85%;据统计,我国邵宗鸿等调查16866654人,发现血友病患者460例,血友病A:血友病B: FXI缺乏症之比为28: 5:1。 查看全文»

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